Como cada 13 de junio, este martes se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, una fecha que tiene como objetivo concientizar sobre el maltrato y discriminación que padecen todas las personas con esta condición.
Hablaron hoy con Patricia Avendaño, madre dos mellizas con albinismo, Valentina y Mailén, uno de los pocos casos registrados del mundo.
“Misiones es una provincia maravillosa y debo destacar que es el primer lugar en el mundo en tener una ley provincial de albinismo. Eso es importantísimo porque todas las personas albinas tienen el acceso integral a todo lo que necesitan“, destacó.
Cabe recordar que la provincia fue pionera en el tema, y ya desde 2018 cuenta con una ley que establece la creación de un Programa Provincial de Asistencia Integral del Albinismo, una normativa que asegurar el acceso a la salud de quienes tienen esta condición, además de fomenta la información y el acceso de estas personas a una inclusión certera.
El albinismo es una condición genética mediante la cual existe un trastorno en la producción de melanina del cuerpo, que provoca una ausencia de este pigmento natural, que es el encargado de atribuir color a la piel y al cabello.
Esto trae aparejado, como consecuencia de no tener pigmentación en los ojos, una disminución visual, además de requerir un cuidado exhaustivo de la piel, ya que tienen hasta un 25% más de posibilidades de contraer algún cáncer de piel.
El trastorno es una condición genética heredada y según las estadísticas una de cada 17.000 personas en el mundo presenta algún tipo de albinismo (existen 22 grados). Las mellizas tienen el 1 A, que significa que no tienen nada de melanina ni en ojos, ni en el pelo ni en la piel.
“Al no tener melanina, tiene que ponerse protector solar, es como ponerse su piel, y usar unos anteojos adecuados, adentro y afuera de la casa, para protegerse y ver, porque tiene baja visión, entonces esto trae aparejado una discapacidad visual“, explicó Avendaño.
Señaló que el albinismo en sí no es una discapacidad, aunque sí entraría en esta categorización el problema de visión que trae consigo esta condición, “entonces acá está el problema, porque sí se pueden conseguir los anteojos, pero el problema está en el cuidado de la piel. Tenemos muchísima gente con cáncer de piel, entonces es por eso que es tan importante sacar una Ley de carácter nacional, para que no se considere el protector como algo puramente cosmético“.
En ese sentido, la ley misionera contempla la cobertura del 100% de la Obra Social para brindar la atención de medicamentos, elementos, y accesorios, que las personas con albinismo necesitan para poder llevar adelante una vida plena.
Avendaño es una de las impulsoras de que este tipo de normativa se replique en una Ley Nacional. De hecho, contó a la radio de PRIMERA EDICIÓN que años atrás alcanzaron media sanción en la Cámara de Diputados, pero cuando debía pasar a discutirse en el Senado de la Nación “cayó el COVID”.
“Entonces se perdió estado parlamentario, por lo que tenemos que volver a empezar. Pero al mismo tiempo me encontré con la situación que estamos atravesando a nivel país, y el presupuesto de Salud es complicado“, indicó.
Otro inconveniente con el que se han encontrado fue la resistencia por parte de muchas Obras Sociales. “Una Ley nacional que toque Salud, significa tocar algo que se llama el Plan Médico Obligatorio (PBO), entonces muchas obras sociales se resisten porque obviamente no quieren cubrir el 100%“, explicó.
“A mi me encantaría el día de mañana que mis hijas, o cualquier otra persona en este país, vaya a una salita o a un hospital a buscar un protector y se lo den como si fuese un antibiótico, la verdad que me encantaría. Esto es invertir, porque se evita el cáncer de piel“, agregó.
Conseguir que una normativa como la que existe hoy en Misiones se replique a todo el país sería un gran avance para las miles de personas con albinismo que existen en Argentina. “Mis hijas hacen taekwondo, hacen fútbol, hacen una vida normal, solo necesitan protector solar, anteojos“, cerró.
Compartir el conocimiento
Cuando Valentina y Mailén Generoso llegaron al mundo el 21 de diciembre de 2013 tomaron por sorpresa a sus padres. La pareja no encontraban ninguna asociación argentina que les ofreciera la información que necesitaban en ese momento de tantas preguntas e inquietudes. “Aprender a conocer el albinismo es algo hermoso, aunque yo lo padecí“, recordó.
Es por ello que, luego de batallar para recibir información y contactarse con otros padres de niños con albinismo, decidieron crear hace nueve años primera página de Facebook (y actualmente también una de Instagram) donde comparte este tipo de información y trucos. “Se volvió tan amplio que abarca desde Salta hasta Tierra del Fuego, y tenemos gente de todos lados, para que nadie pase lo que yo pasé“.
